2011年11月22日，安贞医院小儿心脏中心主任刘迎龙做客新华网，谈先天性心脑患儿的早诊疗。图为刘迎龙在访谈现场。新华网 陈竞超 摄

    2011年11月22日，安贞医院小儿心脏中心主任刘迎龙做客新华网，谈先天性心脑患儿的早诊疗。图为嘉宾与主持人交谈。新华网 陈竞超 摄

    [主持人]各位网友，大家好。欢迎收看新华访谈。人们常说，孩子都是父母的心肝宝贝，做父母的都想无微不至的给予孩子关怀，极可能提早的防范风险。新华网也将一如既往的为您提供一些这方面的信息，供网友们参考。今天我们就来关注先天性心脏病的三级防治。邀请的嘉宾是全国政协常委、北京市儿童心血管病中心主任，北京安贞医院小儿心脏中心主任、全国著名小儿心脏外科专家、博士生导师刘迎龙教授。欢迎您刘教授。  
    [刘迎龙]非常高兴今天来到新华网和大家面对面地谈一谈先心病的防治工作。
    [主持人]我们刚才了解到您上午做了三台手术后赶到这里的。那能不能给我们大家介绍一下是不是现在患先天性心脏病的患儿特别多呢？
    [刘迎龙]对，先天性心脏病是严重危害孩子身体健康的严重的心脏畸形，在我国，特别是沿海地区有些调查资料证明先天性心脏病每生的一千个孩子中有六到八个就是带有先天性心脏病的孩子，特别是在高原、缺氧的孩子达到千分之二十，估计我们国有近20万孩子出生带有先天性心脏病，加上以前没有做的一流到现在有150万左右。
    [主持人]那这个病情由您这么多年观察来看发展趋势是怎样的呢？
    [刘迎龙]这个病现在看发展趋势在发生变化，致畸胎的因素也在发生变化，现在我们检出率比以前明显多出很多，因为我们现在检查手段的提高，很多孩子一出生就知道他可能有先天性心脏病，能够准确地诊断出是哪一种畸形。
    [主持人]那这种先天性的病我们特别想知道它的原因是什么？
    [刘迎龙]其实对先天性心脏病的原因人们不是非常清楚，但是我们可以了解到它有两大因素：一是外因；二是内因。外因是环境的因素，比如孩子在母体内用的药物、接触射线等等，这些因素使孩子的遗传物质发生改变使心脏出现问题。另外它也是由于基因改变而带有遗传的一种疾病。但究竟是哪个地方发生改变人们知道的还不太清楚，知道一些但是很少。所以是内因和遗传有一定关系再加上外因的有害因素对胎儿的影响所造成的畸形。
    [主持人]那您能不能给我们讲讲它的危害性呢？因为在生活中我们可能会碰到可能二三十岁的人是有先天性心脏病的，那对人的一生来讲这个病对他的危害是怎么样的呢？
    [刘迎龙]先天性心脏病是一种总称，如果细分有上百种的不同的畸形。心脏在各个心腔内有洞或者有管道相通我们都称之为简单的先天性心脏病；如果有合并血管转位等几种畸形合在一起叫复杂的先天性心脏病。如果成年的时候发现的都是比较简单的，小的时候不太重或者是以前没有留意，再加上卫生比较薄弱一直没有检查出来到年龄大了才检查出来。大多数的孩子有心脏病都会给孩子带来非常严重的影响，在我们国家，五岁以下的儿童的死亡第一原因就是先天性心脏病，是由于心脏畸形所造成的孩子的死亡。首先，这个病会影响孩子的发育，使孩子的生长缓慢，但是生长缓慢要以后才能发现。最主要的是从出生就有呼吸困难的问题，由于先天性心脏病影响到了孩子们的心和肺两个脏器，所以会存在呼吸困难、心衰表现，喂养困难，常常合并肺炎等等孩子就死掉了，另外严重的孩子还有紫绀，孩子的嘴是紫色的，大多数先天性心脏病孩子由于心肺的损害在一岁以内的婴儿时期早期就死亡了。
    [主持人]那我们做父母的应该是关注到哪些细节的时候就要考虑孩子是不是有这样的病？也就是说这个病会有什么样的症状体现呢？
    [刘迎龙]刚才我们讲把心脏的急性和心肺联在一起有两大类，一类是使肺脏的血液增多，一类是肺血减少。肺血的减少这类有常常合并紫绀，肺血增多会有常常伴随感冒。小宝宝来了很可爱每天吃好奶就睡觉，但是有心脏病的孩子可能就会有所不同。一是呼吸急促，孩子喘；再一个小孩吃奶没有力，吃着吃着就吃不动了，而且出汗、心衰、呼吸困难。所以遇到这种情况我们要及时地到相关医院检查，找专科医生商量看看这个孩子是什么情况，是不是合并有先天性心脏病了。
    [主持人]我们刚才在聊天的时候我也关注到您说过的一句话，您是做先天性心脏病治疗工作的，但是您做的很多的工作包括您带的博士生以及您所做的调研工作都是在预防这方面，是不是针对先天性心脏病预防更重要呢？
    [刘迎龙]先天性心脏病也是可防可治的，尽管它是先天畸形，但是它也是一种可以预防的疾病。因为我们把造成心脏畸形的因素叫做致畸因素，我们的研究生进行人群调查发现有很多因素都可以使胎儿心脏畸形。比如吸烟、过度饮酒、病毒感染还有包括不健康的生活习惯。
    [主持人]举一些例子，比如病毒感染是哪些病毒？
    [刘迎龙]比如风疹病毒以及各种药物，是发生在孩子的头几周，在妈妈妊娠反应还没有的时候刚刚有所感觉的时候其实心脏的畸形已经注定了，是在胎儿的４到８周，越严重的畸形就越早。
    [主持人]那从胚胎发育上是不是心脏的发育是在早期就开始的？
    [刘迎龙]是同步进行的，在发育的时候心脏是来自于胚胎的中胚层，在卷取的过程中一边不断吸收一边不断膨大生长，后来就形成了我们的心脏。所以有的孩子有的地方长得不好，该闭的管道不闭就形成了先天性心脏病。为什么要对胎儿进行预防呢？这是关系到我们孩子的健康，关系到中华民族身体素质的一件大事。其实政府对这些都非常关心，在“九五”和“十五”期间把这个作为我们国家的攻关项目进行研究。特别是我感觉我们的二级预防非常重要，因为一级预防有些因素我们可能还不太清楚，因素众多常常我们注意不到；而二级防治是胎儿在母亲体内的五个月时做胎儿的心脏超声，这时候就常常会发现胎儿心脏的畸形，现在我们的准确率可以达到98%-99%，基本上心脏病都可以得到早期的诊断（胎儿五个月时）。之后进行优生优育，有些简单的心脏病治愈率还是很高的，做手术危及生命的危险是三百分之一到五百分之一，费用也不太贵，有些简单的心脏病三五万块钱就可以得到治愈。
    [主持人]您的观点是绝大多数的先天性心脏病是可以治愈的，为什么会有这样的观点呢？
    [刘迎龙]先天性心脏病是心脏结构上的问题，位置比较复杂。
    [主持人]或者可能一个气泡生长在了不该生长的地方就是一种畸形，我觉得治愈可能是很困难的，但是您说绝大多数都可以治愈？
    [刘迎龙]我们可以进行心脏的修补，在心脏畸形中，80%的心脏畸形还属于简单畸形，大部分是间隔的缺损等等我们可以通过手术进行修补，手术就是体外循环下把心脏和管道都联起来让心脏停下来，把心脏打开把这个窟窿修补上，一说起来觉得很奇怪，其实心脏和补衣服一样可以用“涤纶布”或者什么材料用“线”把它补好。近年的技术发展我们可以进行介入治疗，从大腿根的血管上用管道送进去一个东西把窟窿堵住，通常叫做“封堵”，医学上也称之为介入治疗，心脏不停跳、身上没有疤痕就可以把畸形纠正好，但是这种方法还处于早期阶段还有一定的局限性，仅仅限于一些比较简单的心脏畸形。如何提高手术疗效我们也在不断地探索。现在我给孩子们做手术都是从右腋下做一个小切口，一般的手术要从前胸做一个比较长的切口把骨头锯开，这种手术是损伤比较大的，短期对孩子没有什么影响，但是长期以后这样的伤口对孩子会有比较大的影响，包括心理上。所以长期以后，我和我的团队开始在右腋下切一个小切口进行治疗，取得了很好的效果，到现在近十七八年，还获过的北京市科技进步奖。
    [主持人]这确实是从患者的需求和患者长期的需要来考虑的。那您给大家讲一讲三级预防的内容吧。
    [刘迎龙]三级预防和一般防治还有点不同，第一级预防是致畸因素的预防，比如感冒、装修家具的有毒气体还有接触射线开始。准爸爸可能半年前要开始，准妈妈至少要三个月开始，使这个孩子的心脏能够避免这种外界的致畸因素的影响。这种我们通称为一级预防。当然，也包括自己家族的先天史特别是有先天性心脏病病史的家族这个患病率要高很多。
    [主持人]那我插一个问题，如果家庭真的有这个病史那怎么办呢？
    [刘迎龙]那就要更加小心了。这就要说到二级防治。二级防治是胎儿在母体内五个月时做超声检查，会很清楚地看到心脏结构的不正常。我们现在的心脏畸形大概98%-99%都可以得到明确的诊断。如果过于复杂的心脏病治起来远期效果也不是太好，有些根据我们的国情是不是考虑优生优育终止妊娠这就要和家属进行商量了。对于绝大多数的病人都可以进行治疗。我们把胎儿期间尽早发现相关的心脏畸形和不正常的情况的过程称作二级防治。三级防治就是孩子生下来了要给予一个及时、正确的治疗。生下来候机室发现、尽早进行治疗，我们把它称之为三级防治。总的来看，我认为先心病的第三级防治无论是内科治疗或者是外科治疗，总的来看诊断率比较明确，手术效果也比较好，绝大多数的孩子远期效果也好，可治性强、治愈率高、远期效果好，大概70%-80%的孩子的心脏做完以后常常和正常人的心脏差不多，以后他的生活、婚姻、生育以及工作都不会受到很大的影响。
    [主持人]是不是对不能做剧烈活动这些有些要求呢？
    [刘迎龙]正常的剧烈活动还都不太一样呢，像刘翔我们正常人都做不到，这些孩子稍微注意剧烈的活动，而一般的像体育课这类的我认为都是没有问题的。
    [主持人]刚才我们说是越早发现越好，那是不是越早治疗越好呢？
    [刘迎龙]看怎么治疗，如果把治疗理解为手术，我认为是选择一个合适的时机；如果把治疗理解为一个整体对孩子各方面包括喂养等等一系列的我认为应该尽早。因为牵扯到孩子的心肺两个系统，会影响孩子的生长发育，但如果损害非常大、非常复杂，这个孩子常常活不下来。比如说对于完全性大动脉转位，这个完全大动脉主要是心脏长反了，本来应该往全身去的血管长到了肺里、往肺里的血管长到了全身，这个孩子就供不上氧，或者不做手术就活不下来。如果这样的情况孩子超过了两周就失去了手术的机会，得做两次手术才能够得到根治。但是如果他不是特别严重的先天性心脏病，有一个小窟窿、不是太大，我们建议还可以再等一等，一般等到六个月或者一岁甚至两岁再去做，因为孩子非常小，各器官发育不成熟手术的风险也会增加。但是我们就要衡量手术的风险、心脏病危害两者哪个大来决定手术的时机，如果比较简单的、不太严重的、缺损很小的小窟窿可以等到两三岁，特别是有些孩子还可以自己长上，这个长上的可能占其中的20%左右。
    [主持人]所以有时候也要看孩子自己的发育情况？
    [刘迎龙]对，选择一个合适的时机。所以要尽早诊断，这个诊断有的一般医生不太知道，要到专科医生那里尽早诊断，选择合适的时机进行治疗。
    [主持人]我们想知道患有这样的病的孩子除了到医院选择合适的机会进行手术或者其他的治疗方式，那在家里应该怎么样护理呢？
    [刘迎龙]这也是很重要的事情，孩子妈妈要天天照顾这个孩子，如何使孩子渡过喂养阶段通过手术让他及时康复非常重要。首先对于肺血非常多的孩子，比如房间隔缺损等等使肺血明显增多的孩子要特别注意他的感冒、肺炎，因为他肺血多，这孩子非常容易得呼吸道感染，甚至得了肺炎还老得往医院跑，所以就要精心喂养，常常这些孩子的发育比较滞后、抵抗能力比较差，所以在早期的时候我们给他进行药物治疗帮助强心利尿，及时地准备一个合适的时机做手术，使他的这个病得到根治。还有一类是由于心脏畸形所造成的缺氧的这类孩子，他的缺氧可能就成为主要毛病，我刚才讲了一些比较复杂的畸形比如完全性大动脉转位的孩子在家里常常有缺氧发作，这是很危险的，孩子突然什么都不知道了，变软了，甚至有时候会变得很紫，那就要及早和医生联系及时手术。
    [主持人]那在您临床工作中有没有发现现在的先天性心脏病治疗以及家长的观念中有没有什么样的问题需要我们及时调整的吗？您有这样的问题需要和网友们说吗？
    [刘迎龙]家长最关心的是我这个孩子得了先天性心脏病什么时候能做手术，做手术要花多少钱？孩子能不能活，远期和正常人能够有多大的差别？我想对于一些简单的心脏病我们在六七个月、一两岁再给孩子做，这些病在进行治疗的过程中花的费用也不太多大概两三万到四五万块钱就够了，危及生命的危险也比较低，三百分之一甚至五百分之一，而像比较好的心脏中心像我们安贞医院把小儿内科和外科结合到一起，用内科和外科的方法一起对孩子进行治疗，我们是首都的小儿诊治中心，所以手术疗效常常就比较好。而对于那些比较严重的孩子，我想应该要尽早进行手术或者要进入内科的治疗干预，比如缺氧得很厉害就要及时做手术。对于比较重的通常比较重的就是法鲁四联症的孩子我们在六个月左右就要进行手术，手术也相对比较安全，危及生命的危险大概是1%-2%左右，绝大多数做完的孩子都接近正常人，费用也就三四万人民币就差不多，常常会得到一个比较好的治疗效果。但是对于更复杂的孩子可能就存在着花费更高、喂养起来比较困难、尽早手术的问题。我建议对这类孩子特别是现在我们社会保障比较好了，过去有些这样的孩子也没有能力治就夭折了，我建议这类孩子能够及时治疗，长大后有些孩子和正常人有些差别但是也不会差别太大，也应该对他们进行及时治疗。特别是2010年两会期间温家宝总理在政府工作报告中讲到：给这些不幸的孩子们进行大病统筹。很多孩子在看病上得到了经济上的帮助。特别是这两年医药卫生体制改革后基层卫生事业得到进一步发展，合作医疗、城市一老一小的救助，所以使每个孩子基本上都有不同程度的医疗保障，使孩子们心脏病的就诊率明显增多。
    [主持人]您能不能给我们再详细介绍一下安贞医院在对于先心病治疗方面有哪些比较前沿的探索以及您个人的想法和大家在这里分享一下好吗？刚才您提到内外科一起治疗这个病？
    [刘迎龙]对。先天性心脏病是一个严重侵害孩子心肺负担，使各个器官都受到影响的疾病。所以我们对他们的治疗不单单是做一个手术，我们要集中对他们的整个喂养以及家庭对孩子今后治疗进行指导。内科和外科结合在一起常常会使孩子得到非常明确的诊断。像安贞医院心脏中心内外科结合，内科大夫可以把这个病诊断得非常准确，做到确诊把每一个畸形搞得非常清楚；外科大夫和内科大夫一起讨论对手术制定方案进行非常精细的方案，就会大幅度降低手术风险降低死亡率。第二，内科和外科用不同的方法一起给孩子进行治疗，通过最近几年的发展我们把它称之为介入治疗，就是在心脏插入一些仪器进入血管堵住动脉导管等等，我们称之为介入。过去对非常难治的心脏病用外科手术一种方法不足以完全把孩子的病治好。我们把手术的开刀和内科结合起来使很多复杂的心脏病病人得到过去想象不到的好的结果。第三，针对我们国家目前的特点，我们就诊的病人常常比较晚，早年我们对病人的“欠账”没有能力去治疗，现在有能力给孩子进行治疗了。所以我们国内的病人和发达国家比常常有着很大的不同，国外很小他们就做了，因为他们的医疗保障可能建立得比较早、比较好，我们很多孩子错过了最佳的手术时机。安贞医院小儿心内科和心外科在一起结合可以使这些孩子得到很好的治疗，比如肺动脉高压，使错过了手术最佳时机的孩子得到了很好的治疗。比如大动脉转位在国外认为6个月以上做不了了，而安贞医院小儿内科和外科共同结合给他们进行药物治疗，使超过年龄十几岁的孩子进行治疗得到了很好的效果，使来参加会议的外国人都非常惊讶，他们想象不到中国还有这么好的心脏中心对孩子们进行救助。
    [主持人]那么我也想问问您在全国的范围来看得先心病的患儿是否得到了治疗或者他们是否得到了很好的治疗呢？
    [刘迎龙]从2010年温家宝总理在政府工作报告中关于卫生工作对孩子们白血病和先心病两种病的救助后，在全国范围内开展了广泛的相关工作。我作为一名政协常委每年都要到基层进行调研，了解我们国家的卫生工作状态。我发现我们的这项工作得到了很好的落实，各个省按照自己的经验和能力对这些孩子进行救助，大概至少能够得到50%的经济上的补偿。有些省份做得更好。目前大多数的省份根据卫生部的要求对四种先心病进行免费或者大部分救助，房间隔缺损、室间隔缺损，动脉导管未闭、肺动瓣狭窄，有些省份还扩大了病种，我觉得这是非常好的机会，给了孩子们一个生的机会。我作为一个医务工作者，我常常想我们要努力把这个工作做好，要把三级防治做好，要把政府对孩子们的关心通过我们的双手送到孩子们的心头，送到每个家庭中去。
    [主持人]那您觉得在全国范围内在预防和治疗先心病方面还存在哪些问题？您有怎样的建议呢？
    [刘迎龙]我认为我们应该非常好地建立一个先心病的三级防治网络，要进行广泛的宣传，使大家都知道如何去防，要建立先心病的防治网络使全国医护人员都了解先心病，使病人能够有一个正常的转运渠道（通过网络系统），使孩子们得到救助。所以我想我们应该在全国范围内，特别是西北、东北和西部地区等贫困地区的先心病防治能力得到进一步的普及和提高。
    [主持人]那您最后再跟我们电脑前的网友们说点什么吧。
    [刘迎龙]我办了两个网站一个是好大夫网站的刘迎龙在线问答；还有一个是www.childrenheart.cn也是在线问答的网站，我们通过这两个网站为大家服务，我们有便捷的看病方法：网上预约、绿色通道，在假期我们开通直通车为孩子们服务，我们希望有先心病的孩子的家长通过这个渠道和我进一步联系。我愿意和大家携起手来共同努力还给孩子们一颗健康的心脏。
    [主持人]非常感谢刘教授，也非常感谢各位网友的关注，我们下期节目再见。
    [刘迎龙]谢谢大家。

（责任编辑：秋彤）