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324家医院成立罕见病协作网

来源:人民日报 时间:2020-11-06 20:21:41 热度:157

  本报电  由中国罕见病联盟主办的2020年中国罕见病大会近日在北京举行。大会以罕见病患者为中心,围绕罕见病诊疗和保障等内容展开研讨。会上发布了国家卫健委“十三五”规划教材《罕见病学》《中国罕见病社会学调研》,有利于促进我国罕见病医学教育和研究。罕见病大多为基因突变导致的先天性疾病,虽然发病率低,但种类繁多,治疗难度大。为提升罕见病诊疗能力,北京协和医院牵头各省区市的324家医院成立罕见病协作网,通过远程会诊平台,汇聚众多专家资源诊疗罕见病患者。北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛说,中国罕见病联盟自成立以来,不断推动罕见病注册登记和直报,为完善罕见病患者的药物和医疗保障方案做出了积极探索。(申少铁)


(责任编辑:秋彤)

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