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国际罕见病日丨用爱点亮“天使”的眼睛
新华社上海2月28日电（记者袁全）2月28日是第18个国际罕见病日。和往常一样，上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床，七点到医院，七点四十分查房，八点准时开诊。她的日程表上，密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。
  • 2025年02月28日
  • 963
国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱
生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。
  • 2025年02月28日
  • 943
国际罕见病日，来认识罕见病“皮尔逊综合征”
新华社北京2月27日电（记者李恒、徐鹏航）不久前，中南大学湘雅二医院儿科血液肿瘤中心收治了一名以“反复发热、难治性贫血、生长发育落后”为临床表现的2岁女童。患者住院后，医生结合骨髓细胞学与线粒体基因检查确诊其患上了罕见病——“皮尔逊综合征”。
  • 2025年02月27日
  • 856
生命的色彩因你而绽放——破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进
今年两岁半的纤纤（化名）患有脊髓性肌萎缩症。年初在母亲的陪伴下，成为湖南省儿童医院在原来70万元一针的“天价”救命药——诺西那生钠注射液纳入医保后首批接受注射的患者之一。
  • 2022年02月27日
  • 1123
国际罕见病日——这些罕见病您知道多少?
“月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”这些好听的名字背后，其实对应的是白化病、血友病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症。是被称之为“罕见病”的一类疾病。
  • 2021年02月28日
  • 2556
3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税
  • 2019年03月01日
  • 1314
21个罕见病药品减征增值税 缺医少药难题能否改善？
  • 2019年03月01日
  • 1262
约八成罕见病在儿童期发病
  • 2017年02月28日
  • 1066
杨仁池：国外血友病治疗主要靠预防
  • 2015年02月13日
  • 1224
神经内分泌肿瘤容易误诊的罕见病
  • 2013年03月02日
  • 1529

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