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爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
  • 2025年02月28日
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持续做好罕见病防治工作
2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持罕见病用药优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
  • 2022年12月05日
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我国不断增强罕见病防治与保障力度 ——提升诊疗能力 降低用药负担
近年来，我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊，提升精准诊疗能力；加强研发、纳入医保，让患者有药可用、用得起药；多方协同，一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。
  • 2022年11月11日
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努力提升罕见病防治工作法治化水平 解决群众急难愁盼守护人民健康福祉
新华社北京7月23日电 中共中央政治局委员、全国人大常委会副委员长王晨7月22日在京就罕见病防治法治保障工作进行专题调研。
  • 2022年07月24日
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生命的色彩因你而绽放——破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进
今年两岁半的纤纤（化名）患有脊髓性肌萎缩症。年初在母亲的陪伴下，成为湖南省儿童医院在原来70万元一针的“天价”救命药——诺西那生钠注射液纳入医保后首批接受注射的患者之一。
  • 2022年02月27日
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各方协力推进罕见病防治能力提升
罕见病研究杂志创刊，中国红十字基金会罕见病共助基金发布，中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平和实施能力提升项目启动……日前在京举行的2021年中国罕见病大会现场，传来了不少令人振奋的好消息。
  • 2021年12月20日
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雷冬竹：构建罕见病防治体系 促进全民健康
全国人大代表、湖南郴州市第一人民医院院长雷冬竹建议，推动基本医疗和多层次保障结合，普及孕前产前罕见病筛查，建立区域性罕见病诊治中心，完善罕见病登记管理，构建早预防、早诊断、能治疗、能管理的罕见病防治体系，促进全民健康。
  • 2021年03月06日
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罕见病防治，重视老药作用
  • 2014年10月15日
  • 1188
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