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罕见病知道多少？专家带你了解
新华社西安2月28日电（记者蔺娟）今年的2月28日是第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。围绕罕见病的成因、预防与诊疗等公众关切问题，空军军医大学西京医院专家作出解读。
  • 2026年02月28日
  • 143
预防出生缺陷 如何更好守护生命起点健康？
9月12日是预防出生缺陷日。什么是出生缺陷？如何更好地防治出生缺陷？出生缺陷风险有多高？
  • 2024年09月12日
  • 1577
健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
  • 2024年07月21日
  • 2061
国家卫生健康委办公厅关于开展2024年出生缺陷相关宣传日活动的通知
为落实《健康中国行动（2019-2030年）》，加强出生缺陷疾病防治宣传教育，现就做好2024年世界唐氏综合征日、血友病日、地中海贫血日等出生缺陷相关宣传日活动通知如下：
  • 2024年03月19日
  • 2326
国家卫健委要求全面加强产前筛查、产前诊断质量管理
新华社北京12月24日电（记者李恒）记者从国家卫生健康委了解到，国家卫生健康委近日组织制定并发布了《产前筛查和产前诊断质量控制指标》，要求全面加强产前筛查、产前诊断质量管理和母婴保健专项技术事中事后监督管理，推进出生缺陷综合防治，提升优生优育服务水平。
  • 2023年12月24日
  • 1299
持续强化出生缺陷防治网络 我国重大出生缺陷发生率显著下降
央视网消息：明天（9月12日）是我国的预防出生缺陷日，今年的主题是“预防出生缺陷，科学健康孕育”。国家卫生健康委发出通知，要求各地举行宣传活动，落实婚前、孕前、孕期和出生后各阶段综合防治措施。
  • 2023年09月11日
  • 1494
持续做好罕见病防治工作
2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持罕见病用药优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
  • 2022年12月05日
  • 1149
我国不断增强罕见病防治与保障力度 ——提升诊疗能力 降低用药负担
近年来，我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊，提升精准诊疗能力；加强研发、纳入医保，让患者有药可用、用得起药；多方协同，一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。
  • 2022年11月11日
  • 1297
用心呵护2000多万名罕见病患者——我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”
这是让罕见病患者振奋的好消息——截至目前，我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
  • 2022年11月03日
  • 1156
我国全面加强婚前保健和出生缺陷防治
新华社北京5月20日电（记者温竞华、王秉阳）国家卫健委、民政部、国务院妇儿工委、共青团中央、全国妇联日前联合印发《关于加强婚前保健工作的通知》，指导各地全面加强婚前保健和出生缺陷防治工作。
  • 2020年05月20日
  • 1064

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