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“众人拾柴” 让罕见病患者更有“医靠”
瓷娃娃(成骨不全)、黏宝宝(黏多糖贮积症)、月亮天使(白化病)……这些“美丽”的名称背后,是一个不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》(简称《报告》)显示,全球目前已知的罕见病超过7000种,我国现有各类罕见病患者2000余万人。
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