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约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
  • 2025年09月21日
  • 391
记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 540
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1369
诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家
新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
  • 2024年10月19日
  • 1339
记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”
演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。
  • 2024年07月16日
  • 1440
焦点访谈：让罕见被看见
央视网消息（焦点访谈）：“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病是发病率极低的疾病的统称。统计数据显示，目前全球已确认的罕见病超过7000种。
  • 2024年03月13日
  • 1329
守护健康 浇灌生命之花——来自2023年中国罕见病大会的观察
走小步不停步。罕见病诊疗方案的每一次推进，都是为了让更多的患者得到救治——今年9月，国家卫生健康委等6个部门公布《第二批罕见病目录》，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录。
  • 2023年10月24日
  • 1488
中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
新华社北京10月21日电（记者李恒、田晓航）记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。
  • 2023年10月22日
  • 1253
国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
新华社北京9月23日电（记者田晓航、李恒）罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高，是世界性的医学难题。记者从23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到，国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例，我国初步建立罕见病“防、治、研”国家体系，加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。
  • 2023年09月24日
  • 1726
王威东代表——多措并举提升罕见病救治能力
“罕见病防治关系到许多家庭的幸福。”荣昌生物制药（烟台）股份有限公司董事长王威东代表说，我国高度重视罕见病防治工作，罕见病诊疗水平不断提高。
  • 2023年03月05日
  • 1285

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