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广西将36种罕见病药品纳入单列门诊统筹支付
本报南宁6月27日电 （记者庞革平）记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉：该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等多种罕见病的患者群体，进一步提高了罕见病群体的门诊用药保障水平。
  • 2024年06月28日
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126种新药进医保 覆盖罕见病等多个领域——新版国家医保药品目录看点扫描
经过为期4天的168场谈判和竞价，126种新药进入医保，涉及罕见病、抗肿瘤、慢性病等多个治疗领域。新版国家医保药品目录有哪些看点？将对百姓用药产生哪些影响？“新华视点”记者采访了有关专家。
  • 2023年12月14日
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戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑
媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。
  • 2020年11月17日
  • 1006
基因疗法可预防致命神经退行性疾病
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  • 1019
罕见病急需“孤儿药”将优先审评审批
  • 2016年03月02日
  • 1317
戈谢病诊疗：盲目摘脾要不得
  • 2015年06月13日
  • 1609
“救命药”还需制度“靠山”
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细数2014年1～8月FDA批准的孤儿药
  • 2014年09月23日
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关注罕见病——病虽少见 却不应被忽略
  • 2013年11月12日
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罕见病发病率上升 “孤儿药”产业亟待政策支持
  • 2013年01月09日
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