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为生命“破冰”！中国罕见病防治跑出“新希望”
2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规模不少于2000万人。
  • 2026年02月27日
  • 1039
罕见病药更可及，看国产创新药驶入“快车道”
在上海交通大学医学院附属新华医院，14岁的戈谢病患者小艾用上了国产新药。“用得上药、用得起药，心里踏实多了。”小艾母亲有了久违的轻松。
  • 2025年11月29日
  • 984
约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
  • 2025年09月21日
  • 815
软骨发育不全等86个罕见病病种诊疗指南发布
新华社北京7月10日电（记者李恒、董瑞丰）国家卫生健康委办公厅10日公布《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》。
  • 2025年07月10日
  • 879
记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 868
爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
  • 2025年02月28日
  • 1131
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 1546
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1739
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
  • 2024年04月10日
  • 1688
守护健康 浇灌生命之花——来自2023年中国罕见病大会的观察
走小步不停步。罕见病诊疗方案的每一次推进，都是为了让更多的患者得到救治——今年9月，国家卫生健康委等6个部门公布《第二批罕见病目录》，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录。
  • 2023年10月24日
  • 1723

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